books expansion outside amyotrophic lateral sclerosis
If you do not find what you're looking for, you can use more accurate words.
التوسع خارج التصلب الجانبي الضموري (Info)
أطلقت شبكة بيشينتس لايك مي عام 2006 أول موقع تواصل اجتماعي عبر الإنترنت لمرضى التصلب الجانبي الضموري. بدأت الشركة من هناك بإضافة تجمعات أخرى لظروف تغير الحياة الأخرى بما في ذلك مرض التصلب المتعدد، وداء باركنسون، والألم العضلي الليفي، وفيروس نقص المناعة البشرية، ومتلازمة التعب المزمن، واضطرابات المزاج والصرع، وزرع الأعضاء، والشلل فوق النووي المترقي، وضمور الأجهزة المتعدد، وداء ديفيك (التهاب العصب البصري). انتهجت الشركة نهج قراءة الأدبيات العلمية بالإضافة للاستماع للمرضى من أجل تحديد مقاييس النتائج والأعراض والعلاجات التي قد تفيد المرضى والتي يمكن التحدث عنها بدقة. شمل تطوير تجمع مرض التصلب المتعدد على سبيل المثال تطوير مقياس جديد للمرضى، ومقياس تقييم التصلب المتعدد (إم إس آر إس)، للتأكد من قدرة المرضى على تحديد كيفية تقدم حالتهم بمرور الوقت بدقة. وبالرغم من ذلك، فقد كان بناء تجمع واحد فقط في وقت واحد عملية بطيئة، الأمر الذي أدى بالشركة لمواجهة ضغوط مفرطة أدت بها لاستبعاد أكثر من 5000 مريض طلبوا تجمعات جديدة.
وسّعت الشركة نطاقها في أبريل 2011 وفتحت أبوابها لأي مريض مصاب بأي مرض كان. يغطي الموقع اليوم أكثر من 2700 حالة صحية، ويفتح باب الانضمام لأعضاء جدد بشكل يومي سواء كان من الولايات المتحدة، أو من دول أخرى في جميع أنحاء العالم. من الجدير بالذكر أن هناك أكثر من 10000 عضو من أعضاء شبكة التصلب الجانبي الضموري ساعدوا في جعل موقع بيشينتس لايك مي يحوي أكبر عدد من مرضى التصلب الجانبي الضموري عبر الإنترنت في العالم بأسره. يسجل نحو 10% من مرضى التصلب الجانبي الضموري الذين شُخصوا حديثًا في الولايات المتحدة بالموقع كل شهر، ويشارك 2% من جميع مرضى التصلب المتعدد في الولايات المتحدة في الموقع.
