كتب وضع الجمهور في الصحة العامة
اذا لم تجد ما تبحث عنه يمكنك استخدام كلمات أكثر دقة.
وضع "الجمهور" في الصحة العامة (معلومة)
تتعلق معلومات الجينوم بكل فرد في المجتمع، وكلما تطور العلم كان لا بد من بذل جهود كبيرة لإشراك العموم في ذلك البحث والسياسات اللاحقة. هناك نزعة ناشئة نحو الشراكة بين المجتمعات والعلماء إضافة إلى نشر النتائج لصناع القرار. تتضمن بعض قضايا السياسة العامة: تخزين مستودعات المعلومات الجينية (مثال: الفحص الجيني لحديثي الولادة ومدة التخزين والملكية والاستخدامات المسموح بها والتحكم بالوصول وحماية الخصوصية والتمييز بواسطة أرباب العمل وشركات التأمين بناء على الوصول إلى معلومات الجينوم الشخصية والوصول إلى التقنية التي تتيح المعلومات الجينية الشخصية للمريض). يعمل موقع الكتروني متاح للعموم (geneforum.com) كمنتدى يناقش مثل هذه المسائل المختصة بالسياسة العامة.
تلعب السياسة العامة دورا هاما في الحماية ضد التمييز الجيني والذي تم تعريفه في قاموس Taber"s Cyclopedic الطبي (2001) كمعاملة غير متساوية لأشخاص بعيوب جينية معروفة أو ميول موروثة للإصابة بالمرض. يمكن أن يكون للتمييز الجيني أثر سلبي على التوظيف أو التأمين أو المتغيرات الاجتماعية والاقتصادية. تتضمن السياسة العامة المتبعة في الولايات المتحدة لحماية الأفراد ومجموعات الأشخاص ضد التمييز الجيني قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة (1990) (ويعرف اختصارا بـ ADA) والأمر التنفيذي رقم 13145 (2000) والذي يمنع التمييز الجيني في أماكن عمل الموظفين الفيدراليين وقانون عدم التمييز بسبب المعلومات الجينية (2007 وتم تقديمه أول مرة عام 2003).
تتلخص المخاوف العامة الخاصة بالمعلومات الجينية في: (1) السرية و(2) إساءة استخدام المعلومات (التمييز عن طريق الخطط الصحية وأرباب العمل والممارسين الطبيين) و(3) الحق بالوصول إلى المعلومات الجينية.
إن من الأهمية بمكان تلبية هذه الاهتمامات خلال تطوير السياسات للتسبب في مزيد من الجينيوميات وتطبيقاتها. سيتباطأ التطور في جينيوميات الصحة العامة بدون مشاركة واسعة النطاق من جانب المجتمع فهو يستلزم مشاركة من الأعضاء المريضين والأعضاء الذي يتعرضون لخطر عظيم والذي يتعرضون لخطر أقل لفهم التفاعل بين الجينات والبيئة وعواقبها. يجب تشجيع هذه المشاركة وحماية اهتمامات الأفراد الفردية في نفس الوقت. إن إشراك العموم عن طريق تثقيفهم عن هذا المجال الناشئ يمكن أن يدعم الثقة في العلم إلى جانب تسهيل البحث العلمي وتطبيقاته في صناعة السياسات.
