كتب palliative care for children

الرعاية التلطيفية للأطفال هي رعاية طبية متخصصة تتمحور حول الأسرة للأطفال الذين يعانون من أمراض خطيرة تركز على تخفيف المعاناة الجسدية والعاطفية والنفسية الاجتماعية والروحية المرتبطة بالمرض لتحسين جودة الحياة في نهاية المطاف.

يتلقى ممارسو الرعاية التلطيفية للأطفال تدريبًا متخصصًا على المهارات التي تركز على الأسرة، والمهارات التنموية المناسبة للعمر في التواصل وتسهيل اتخاذ القرار المشترك؛ تقييم وإدارة الألم والأعراض المؤلمة؛ المعرفة المتقدمة في تنسيق الرعاية من الفرق الطبية متعددة التخصصات؛ الإحالة إلى المستشفى والموارد المتنقلة المتاحة للمرضى والأسر؛ والدعم النفسي للأطفال والأسر من خلال المرض والفجيعة.

تقييم الأعراض وإدارة الأطفال

كما هو الحال مع الرعاية التلطيفية للبالغين، يعد تقييم الأعراض وإدارتها مكونًا مهمًا في الرعاية التلطيفية للأطفال حيث أنه يحسن نوعية الحياة، ويعطي الأطفال والعائلات إحساسًا بالسيطرة، ويطيل الحياة في بعض الحالات. النهج العام لتقييم وإدارة الأعراض المؤلمة عند الأطفال من قبل فريق الرعاية التلطيفية هو كما يلي:

• تحديد وتقييم الأعراض من خلال أخذ التاريخ (مع التركيز على الموقع والجودة والدورة الزمنية، بالإضافة إلى تفاقم المحفزات وتخفيفها). يعتبر تقييم الأعراض عند الأطفال تحديًا فريدًا بسبب حواجز التواصل اعتمادًا على قدرة الطفل على تحديد الأعراض والتواصل بشأنها. وبالتالي، يجب على كل من الطفل ومقدمي الرعاية تقديم التاريخ السريري. مع هذا يمكن للأطفال الذين لا تتجاوز أعمارهم أربع سنوات الإشارة إلى مكان وشدة الألم من خلال تقنيات رسم الخرائط البصرية والاستعارات.
• إجراء فحص جسمي شامل للطفل. اهتمام خاص بالاستجابة السلوكية للطفل لمكونات الفحص، خاصة فيما يتعلق بالمحفزات المؤلمة المحتملة. هناك خرافة شائعة مفادها أن الأطفال وحديثي الولادة لا يعانون من الألم بسبب مسارات الألم غير الناضجة، لكن الأبحاث تظهر أن إدراك الألم في هذه الفئات العمرية يساوي أو أكبر من ما هو لدى البالغين. مع هذا، فإن بعض الأطفال الذين يعانون من آلام لا تطاق تظهر مع "القصور الذاتي الحركي"، وهي ظاهرة يعاني فيها الطفل المصاب بألم مزمن شديد من السلوك أو الاكتئاب. يظهر هؤلاء المرضى استجابات سلوكية تتوافق مع مسكنات الألم عند معايرتها مع المورفين. أخيرًا، نظرًا لأن الأطفال يستجيبون بشكل سلمي للألم بشكل غير نمطي، لا ينبغي افتراض أن الطفل الذي يلعب أو ينام بدون ألم.
• تحديد مكان العلاج (المستشفى المحلي، وحدة العناية المركزة، المنزل، مستشفى الحالات النهائية، إلخ.).
• توقع الأعراض استنادًا إلى مسار المرض النموذجي للتشخيص المفترض.
• تقديم خيارات العلاج للعائلة بشكل استباقي، بناءً على خيارات الرعاية والموارد المتاحة في كل من إعدادات الرعاية المذكورة أعلاه. يجب أن يستتبع التضمين الإداري تحولات إعدادات الرعاية التلطيفية لتوفير استمرارية سلسة لتقديم الخدمة عبر إعدادات الصحة والتعليم والرعاية الاجتماعية.
• التفكير في كل من طرق العلاج الدوائية وغير الدوائية (التعليم ودعم الصحة العقلية، وإدارة العبوات الساخنة والباردة، والتدليك، والعلاج باللعب، والعلاج بتشتيت الانتباه والعلاج بالتنويم المغناطيسي، والعلاج الطبيعي، والعلاج المهني، والعلاجات التكميلية) عند معالجة الأعراض المؤلمة. الرعاية المتواصلة هي ممارسة إضافية يمكن أن تساعد بشكل أكبر في تخفيف الألم البدني والعقلي للطفل وأسرته. من خلال السماح لمقدمي الرعاية بالقيام بذلك من قبل أفراد مؤهلين آخرين، فإنه يسمح لوقت الأسرة بالراحة وتجديد أنفسهم
• تقييم كيفية إدراك الطفل لأعراضه (بناءً على وجهات النظر الشخصية) لإنشاء خطط رعاية فردية.
• بعد تنفيذ التدخلات العلاجية، إشراك كل من الطفل والأسرة في إعادة تقييم الأعراض.

الأعراض الأكثر شيوعًا لدى الأطفال المصابين بمرض مزمن شديد مناسبة لاستشارة الرعاية التلطيفية هي الضعف والتعب والألم وقلة الشهية وفقدان الوزن والإثارة وقلة الحركة وضيق التنفس والغثيان والقيء والإمساك والحزن أو الاكتئاب والنعاس وصعوبة في النطق والصداع والإفرازات الزائدة وفقر الدم ومشاكل منطقة الضغط والقلق والحمى وقروح الفم. تشمل أعراض نهاية الحياة الأكثر شيوعًا لدى الأطفال ضيق التنفس والسعال والتعب والألم والغثيان والقيء والإثارة والقلق وضعف التركيز والآفات الجلدية وتورم الأطراف والتشنجات وضعف الشهية وصعوبة التغذية والإسهال. في الأطفال الأكبر سنا الذين يعانون من مظاهر عصبية للمرض، هناك عبء كبير من القلق والاكتئاب يرتبط بتطور المرض وزيادة الإعاقة وزيادة الاعتماد على مقدمي الرعاية. من منظور مقدم الرعاية، تجد العائلات تغيرات في السلوك، والألم المبلغ عنه، وقلة الشهية، وتغيرات في المظهر، والتحدث إلى الله أو الملائكة، وتغيرات التنفس، والضعف، والإرهاق لتكون أكثر الأعراض المحزنة التي يمكن مشاهدتها في أحبائهم.

كما نوقش أعلاه، في مجال الطب التلطيفي للبالغين، غالبًا ما يستخدم أدوات تقييم الأعراض التي تم التحقق من صحتها من قبل مقدمي الخدمات، ولكن هذه الأدوات تفتقر إلى الجوانب الأساسية لتجربة أعراض الأطفال. داخل طب الأطفال، لا يوجد تقييم شامل للأعراض يستخدم على نطاق واسع. هناك عدد قليل من أدوات تقييم الأعراض التي تمت تجربتها بين الأطفال الأكبر سنًا الذين يتلقون رعاية ملطفة تشمل مقياس أعراض الاضطراب، ومقياس تقييم الأعراض التذكارية، ومخترعي سرطان الأطفال. تعتبر اعتبارات جودة الحياة في طب الأطفال فريدة ومكون مهم لتقييم الأعراض. جرد سرطان حياة الأطفال -32 (PCQL-32) هو تقرير موحد للوالدين عن الوالدين يقيم الأعراض المرتبطة بعلاج السرطان (يركز بشكل رئيسي على الألم والغثيان). ولكن مرة أخرى، لا تقوم هذه الأداة بتقييم شامل لجميع الملطفات هي أعراض الأعراض. نادرًا ما يتم استخدام أدوات تقييم الأعراض للفئات العمرية الأصغر سنًا نظرًا لأنها ذات قيمة محدودة، خاصة للرضع والأطفال الصغار الذين ليسوا في مرحلة النمو حيث يمكنهم التعبير عن الأعراض.

التواصل مع الأطفال والعائلات

في مجال الرعاية الطبية للأطفال، يتم تكليف فريق الرعاية التلطيفية بتسهيل التواصل الذي يركز على الأسرة والطفل، بالإضافة إلى الفرق الطبية متعددة التخصصات لرعاية الأطفال لتوجيه الإدارة الطبية المنسقة وجودة حياة الطفل. إستراتيجيات الاتصال معقدة حيث يجب على ممارسي الرعاية التلطيفية للأطفال تسهيل الفهم المشترك وتوافق الآراء لأهداف الرعاية والعلاجات المتاحة للطفل المريض بين فرق طبية متعددة لديها غالبًا مجالات مختلفة من الخبرة. بالإضافة إلى ذلك، يجب على ممارسي الرعاية التلطيفية للأطفال تقييم كل من الطفل المريض وعائلته للمرض المعقد وخيارات الرعاية، وتوفير تعليم يمكن الوصول إليه، ومدروس لمعالجة الفجوات المعرفية والسماح باتخاذ قرارات مستنيرة. وأخيرًا، يقوم الممارسون بدعم الأطفال والأسر في الاستفسارات والضيق العاطفي، واتخاذ القرار الناتج عن مرض الطفل.