كتب online data sharing platform
اذا لم تجد ما تبحث عنه يمكنك استخدام كلمات أكثر دقة.
منصة مشاركة البيانات عبر الإنترنت (معلومة)
تتيح شبكة بيشينتس لايك مي إدخال بيانات الأعضاء في العالم الحقيقي للتعبير عن ظروفهم، وتاريخ العلاج، والآثار الجانبية، وعلاجات المستشفى، والأعراض، والنتائج الوظيفية الخاصة بالأمراض، والوزن، والمزاج، ونوعية الحياة، وكل ما هو جديد بشكل مستمر، وكانت النتيجة هي سجل طولي مفصل ومنظم برسوم بيانية، يسمح للمرضى باكتساب نظرة ثاقبة وتحديد الأنماط بدقة. صُممت منصة مشاركة البيانات من أجل مساعدة المرضى عن طريق الإجابة على السؤال التالي: «ما هي أفضل نتيجة يمكنني تحقيقها بالنظر إلى حالتي، وكيف يمكنني الوصول إليها؟». تأتي الإجابات عن طريق مرضى آخرين عانوا من نفس الحالة على شكل بيانات طولية تتيح للأعضاء وضع تجاربهم في سياق منظم، ومعرفة العلاجات التي ساعدت المرضى الآخرين مثلهم. تتميز بعض التجمعات مثل تجمع مرضى التصلب الجانبي الضمورِي بأدوات مرئية مساعدة مثل منحنيات النسب المئوية التي توضع في ملف المريض بشكل يسمح للمستخدم معرفة ما إذا كان معدل تقدمه في العلاج سريعًا أو بطيئًا، أو أن العلاج يتقدم بشكل متوسط. يساعد تعقب النوبات التي تصيب مرضى الصرع في تحديد المسببات كجرعات الأدوية المفقودة، أو الأرق، أو تعاطي الكحول، وغيرها، وتفيد خريطة المزاج الخاصة بمرضى اضطرابات المزاج في معرفة العوامل الكامنة وراء حالتهم مثل القلق أو الإجهاد الخارجي أو التحكم العاطفي، بينما يمكن لجميع المستخدمين البحث عن أنماط مشابهة لحالتهم الصحية اليومية أو الساعة المعينة التي يصابون فيها بالنوبة.
نُشرت ثلاث دراسات تشير إلى أن استخدام المنصة قد حسّن نتائج بعض المرضى. وجد بحث أُجري على مرضى التصلب الجانبي الضمورِي والتصلب المتعدد ومرضى باركنسون وفيروس نقص المناعة البشرية والألم العضلي الليفي واضطرابات المزاج أن 72% من المستخدمين كانوا قد وجدوا الموقع مفيدًا في معرفة الأعراض التي عانوا منها، وأن 57% من المستخدمين استفادوا في معرفة وفهم الآثار الجانبية للعلاج، واستطاع 42% من المستخدمين العثور على مريض آخر مثلهم. وجدت دراسة أخرى أُجريت على مرض الصرع أنه بالإضافة للفوائد السابقة، صرح 59% من المرضى الذين يعانون من الصرع عن فهم أفضل لأعراضهم و58% عرفوا أكثر عن نوباتهم و55% تعلموا أكثر عن الأعراض والعلاج. ارتبط عدد الفوائد المُبلغ عنها باستخدام الموقع ارتباطًا وثيقًا بعدد الروابط الاجتماعية التي أقيمت بالتشارك مع أعضاء آخرين وأطلق عليها اسم «منحنى تأثير الصداقة». أبلغت دراسة ثالثة، أجريت بالتعاون مع وزارة شؤون المحاربين القدامى في الولايات المتحدة بالتعاون مع جامعة كاليفورنيا في سان فرانسيسكو، عن تحسينات مدلول الإحصائيات في تدابير التحقق من الصحة مع الإدارة الذاتية لدى المحاربين القدامى الذين يعانون من الصرع نتيجة للاشتراك في الموقع لفترة ستة أسابيع.
